EVENTI – La giornata delle malattie rare 2015

OggiScienza

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EVENTI – Come ogni anno il 28 febbraio si celebra in tutto il mondo la Giornata delle malattie rare. Un momento simbolico con lo scopo di sensibilizzare le istituzioni, i rappresentanti dell’industria, i ricercatori, gli operatori sanitari ma anche il grande pubblico sul tema delle malattie rare e soprattutto sul loro impatto nella vita dei pazienti e delle loro famiglie. In altre parole una giornata in cui si porta in piazza un problema che per molte persone è invece quotidiano: convivere con una malattia poco comune, per la quale spesso non esiste una cura, e sulla quale per ragioni sovente anche di carattere economico, non si investe in ricerca scientifica e farmacologica.
Il centro della giornata mondiale per le malattie rare però non è la ricerca, ma le persone, i malati, e una giornata non basta certo per affrontare questo tema in maniera esaustiva. Perché se i malati rari sono pochi…

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Informazioni su Claudio Casonato

Naufragato su questo pianeta mentre ero in viaggio tra Sirio e Nibiru, ho dovuto nascondere la mia identità nei panni dell’umano Claudio, classe 1962. Vivo a Novi Ligure (AL) da quando ero bambino. Dopo il servizio militare nell’Arma dei Carabinieri, ho iniziato a lavorare nell’industria delle vernici, prima in un gruppo americano, poi in uno olandese, con incarichi che hanno spaziato dalla ricerca e sviluppo al marketing all’IT. Attualmente mi occupo di prevenzione e sicurezza in una azienda, sempre di vernici, in provincia di Alessandria. Adoro leggere di tutto un po’, soprattutto fantascienza e fantasy, ed ho un forte interesse per libri e riviste di carattere scientifico. Nel 2005 scoprii il CICAP, e grazie al loro aiuto e supporto, alle letture scientifiche aggiunsi l’attività di divulgazione che mi hanno portato a curare una rubrica su un periodico e su un sito web locali, ad organizzare varie conferenze, spettacoli di magia della scienza per i bambini, ed addirittura un libro... potete trovare i dettagli a questo link: http://goo.gl/ef4XsF
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