“Rare lives”, il significato di vivere con una malattia rara

OggiScienza

MULTIMEDIA – In Europa, circa 30 milioni di persone sono colpite da malattie rare. Croniche e degenerative, le malattie rare finora identificate hanno forti ripercussioni sia sui pazienti sia sui loro familiari.

In occasione della giornata mondiale delle malattie rare del 28 febbraio, la federazione italiana malattie rare UNIAMO F.I.M.R. insieme al fotografo Aldo Soligno rinnovano la campagna di sensibilizzazione per raccontare attraverso le immagini la vita di chi convive con una malattia rara. “Il progetto è nato circa due anni fa dalla collaborazione della mia agenzia Echo Photojournalism con Uniamo, grazie al supporto di Genzyme, a Sanofi Company” – ci racconta il fotografo Aldo Soligno – “perché volevamo raccontare un tema sociale che coinvolgesse tutta l’Europa”.

E così, attraverso la collaborazione delle associazioni di pazienti di 7 paesi europei, Aldo Soligno incomincia a raccontare con le sue immagini la vita di Marie, affetta da osteogenesi imperfetta; la vita di…

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Informazioni su Claudio Casonato

Naufragato su questo pianeta mentre ero in viaggio tra Sirio e Nibiru, ho dovuto nascondere la mia identità nei panni dell’umano Claudio, classe 1962. Vivo a Novi Ligure (AL) da quando ero bambino. Dopo il servizio militare nell’Arma dei Carabinieri, ho iniziato a lavorare nell’industria delle vernici, prima in un gruppo americano, poi in uno olandese, con incarichi che hanno spaziato dalla ricerca e sviluppo al marketing all’IT. Attualmente mi occupo di prevenzione e sicurezza in una azienda, sempre di vernici, in provincia di Alessandria. Adoro leggere di tutto un po’, soprattutto fantascienza e fantasy, ed ho un forte interesse per libri e riviste di carattere scientifico. Nel 2005 scoprii il CICAP, e grazie al loro aiuto e supporto, alle letture scientifiche aggiunsi l’attività di divulgazione che mi hanno portato a curare una rubrica su un periodico e su un sito web locali, ad organizzare varie conferenze, spettacoli di magia della scienza per i bambini, ed addirittura un libro... potete trovare i dettagli a questo link: http://goo.gl/ef4XsF
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