Malattie rare, ancora troppe disuguaglianze

OggiScienza

Schermata 2015-07-30 alle 07.51.15SALUTE – Per mettere a punto politiche mirate è necessario partire dalla conoscenza della portata numerica del fenomeno che si sta affrontando, e in tema di malattie rare questo è ancora oggi un grosso limite, dal momento che non si sa con esattezza quanti siano i malati rari in Italia. Le stime non mancano, e parlano di una cifra compresa fra le 300 mila e le 324 mila persone, relativamente alle sole patologie inserite nel DM n. 279/2001. Ma la mancanza di un conteggio definitivo rimane uno dei primi punti dai quali partire per analizzare le criticità del sistema.

A raccontarlo è MonitoRARE, il primo rapporto sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia, realizzato dalla Federazione UNIAMO. La più grande presentazione organica dei dati che possediamo, che coinvolge le 1.079 associazioni di pazienti.

“Si può stimare che la prevalenza dei malati rari complessivamente considerati sia dal 50 al 100% superiore…

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Informazioni su Claudio Casonato

Naufragato su questo pianeta mentre ero in viaggio tra Sirio e Nibiru, ho dovuto nascondere la mia identità nei panni dell’umano Claudio, classe 1962. Vivo a Novi Ligure (AL) da quando ero bambino. Dopo il servizio militare nell’Arma dei Carabinieri, ho iniziato a lavorare nell’industria delle vernici, prima in un gruppo americano, poi in uno olandese, con incarichi che hanno spaziato dalla ricerca e sviluppo al marketing all’IT. Attualmente mi occupo di prevenzione e sicurezza in una azienda, sempre di vernici, in provincia di Alessandria. Adoro leggere di tutto un po’, soprattutto fantascienza e fantasy, ed ho un forte interesse per libri e riviste di carattere scientifico. Nel 2005 scoprii il CICAP, e grazie al loro aiuto e supporto, alle letture scientifiche aggiunsi l’attività di divulgazione che mi hanno portato a curare una rubrica su un periodico e su un sito web locali, ad organizzare varie conferenze, spettacoli di magia della scienza per i bambini, ed addirittura un libro... potete trovare i dettagli a questo link: http://goo.gl/ef4XsF
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