Malattie rare e screening neonatale: a che punto è l’Italia

OggiScienza

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SALUTE – Malika, nome di fantasia, marocchina. Nata apparentemente sana, muore poche settimane fa in Emilia Romagna, a soli 4 mesi per una malattia rara, la Malattia di Pompe, una patologia che non era stata diagnosticata alla nascita, dato che in Emilia Romagna, così come in quasi tutte le regioni italiane il Pompe non rientra nei programmi di screening neonatale esteso. Secondo i genitori della piccola però, qualcosa di più poteva essere fatto, e per questo hanno presentato una denuncia contro ignoti con l’ipotesi di omicidio colposo.

È notizia di ieri che il Senato ha approvato in sede deliberante il DDL screening neonatali ma già la vicenda di Malika aveva riportato alle cronache la delicata questione degli screening neonatali in Italia, che hanno profonde differenze a livello regionale. La vita o la morte dipende dalla fortuna di essere nati in una o in un’altra regione? È vero che…

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Informazioni su Claudio Casonato

Naufragato su questo pianeta mentre ero in viaggio tra Sirio e Nibiru, ho dovuto nascondere la mia identità nei panni dell’umano Claudio, classe 1962. Vivo a Novi Ligure (AL) da quando ero bambino. Dopo il servizio militare nell’Arma dei Carabinieri, ho iniziato a lavorare nell’industria delle vernici, prima in un gruppo americano, poi in uno olandese, con incarichi che hanno spaziato dalla ricerca e sviluppo al marketing all’IT. Attualmente mi occupo di prevenzione e sicurezza in una azienda, sempre di vernici, in provincia di Alessandria. Adoro leggere di tutto un po’, soprattutto fantascienza e fantasy, ed ho un forte interesse per libri e riviste di carattere scientifico. Nel 2005 scoprii il CICAP, e grazie al loro aiuto e supporto, alle letture scientifiche aggiunsi l’attività di divulgazione che mi hanno portato a curare una rubrica su un periodico e su un sito web locali, ad organizzare varie conferenze, spettacoli di magia della scienza per i bambini, ed addirittura un libro... potete trovare i dettagli a questo link: http://goo.gl/ef4XsF
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