Sanità digitale per l’emofilia pediatrica: il progetto EMO.TI.ON

SENZA BARRIERE – Si chiama EMO.TI.ON, è una novità in Europa e arriva dalla Puglia: si tratta del primo sistema integrato al servizio dei bambini emofilici capace di coniugare la diagnostica per immagini a domicilio e il videoconsulto medico telematico. L’innovativo progetto di e-Health prende piede due anni fa e nasce dalle competenze di sei società IT pugliesi in collaborazione con il Dipartimento di Scienze Biomediche ed Oncologia Umana dell’Università degli Studi di Bari e con la partecipazione di CoReMaR, AReSS e ABCE onlus, al fine di garantire la sicurezza dei bambini emofilici e il monitoraggio costante del loro stato di salute, anche a distanza.

L’emofilia è una malattia rara di origine genetica caratterizzata da un difetto della coagulazione del sangue. È determinata dalla carenza o dall’assenza di specifici fattori coinvolti nel processo di coagulazione, indispensabili per la normale emostasi del sangue. Ereditata attraverso il cromosoma X, si manifesta solo nei maschi mentre le donne possono essere portatrici sane. Le forme principali sono due: l’emofilia A, dovuta alla carenza del fattore VIII e l’emofilia B, data dalla carenza del fattore IX. Esiste, poi, una terza forma di emofilia ultra rara, l’emofilia A acquisita. In Italia le persone emofiliche sono circa 6.000, nel mondo oltre 500.000. Per una persona emofilica i rischi principali riguardano sanguinamenti ed emorragie esterne ma soprattutto interne, spontanee o dovute a traumi, anche di lieve entità. Una condizione, questa, che rende necessari controlli costanti e il monitoraggio continuo di tali pazienti, soggetti spesso al ricorso di urgenti cure mediche.

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Informazioni su Claudio Casonato

Naufragato su questo pianeta mentre ero in viaggio tra Sirio e Nibiru, ho dovuto nascondere la mia identità nei panni dell’umano Claudio, classe 1962. Vivo a Novi Ligure (AL) da quando ero bambino. Dopo il servizio militare nell’Arma dei Carabinieri, ho iniziato a lavorare nell’industria delle vernici, prima in un gruppo americano, poi in uno olandese, con incarichi che hanno spaziato dalla ricerca e sviluppo al marketing all’IT. Attualmente mi occupo di prevenzione e sicurezza in una azienda, sempre di vernici, in provincia di Alessandria. Adoro leggere di tutto un po’, soprattutto fantascienza e fantasy, ed ho un forte interesse per libri e riviste di carattere scientifico. Nel 2005 scoprii il CICAP, e grazie al loro aiuto e supporto, alle letture scientifiche aggiunsi l’attività di divulgazione che mi hanno portato a curare una rubrica su un periodico e su un sito web locali, ad organizzare varie conferenze, spettacoli di magia della scienza per i bambini, ed addirittura un libro... potete trovare i dettagli a questo link: http://goo.gl/ef4XsF
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