Essere adolescente con la sindrome di Down

Cristina Da Rold

VITE PAZIENTI – La premessa doverosa è che la sindrome di Down non è una malattia. È una condizione, che per alcuni può significare dover affrontare anche delle patologie, per esempio cardiache. Ne parliamo perché Vite Pazienti vuole raccontare anche che cosa significa vivere con una fragilità, specie quando il sentire comune è ancora molto ancorato a vecchi stereotipi, come accade per la sindrome di Down, molto lontani da quello che è oggi vivere con questa condizione.

Sarà che quando Martina Fuga – milanese, impegnata da anni come advocate sul tema – ti parla della sindrome di Down di sua figlia Emma ti fai l’idea chiara che Emma non è tutta lì. “Noi diciamo sempre che questi ragazzi assomigliano di più alle loro famiglie che ad altri ragazzi con sindrome di Down”. Credo sia il modo giusto per provare a entrare nella quotidianità di famiglie come quella di Emma e dei suoi due fratelli.

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Informazioni su Claudio Casonato

Naufragato su questo pianeta mentre ero in viaggio tra Sirio e Nibiru, ho dovuto nascondere la mia identità nei panni dell’umano Claudio, classe 1962. Vivo a Novi Ligure (AL) da quando ero bambino. Dopo il servizio militare nell’Arma dei Carabinieri, ho iniziato a lavorare nell’industria delle vernici, prima in un gruppo americano, poi in uno olandese, con incarichi che hanno spaziato dalla ricerca e sviluppo al marketing all’IT. Attualmente mi occupo di prevenzione e sicurezza in una azienda, sempre di vernici, in provincia di Alessandria. Adoro leggere di tutto un po’, soprattutto fantascienza e fantasy, ed ho un forte interesse per libri e riviste di carattere scientifico. Nel 2005 scoprii il CICAP, e grazie al loro aiuto e supporto, alle letture scientifiche aggiunsi l’attività di divulgazione che mi hanno portato a curare una rubrica su un periodico e su un sito web locali, ad organizzare varie conferenze, spettacoli di magia della scienza per i bambini, ed addirittura un libro... potete trovare i dettagli a questo link: http://goo.gl/ef4XsF
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